Muito da nossa vida é relacionamento. Durante o desenvolvimento de todo esse material (livro, palestras, site) nós nos deparamos com pessoas incríveis. Assim como dividimos a nossa experiência (via livro), resolvemos compartilhar também quem são essas instituições e pessoas tão especiais.
Portanto, nesse espaço você encontrará os links de quem apoiou a nossa causa e se preocupa efetivamente com a doação.
Quando estávamos escrevendo os textos muitas dúvidas técnicas surgiram. As mais complexas tivemos que recorrer a entrevistas pessoais com o meu nefrologista, Dr. Luiz Estevam Ianhez (o qual, diga-se de passagem, prefaciou o livro). Outros questionamentos, inclusive aqueles com jeitão de “verdade ou mito” nós buscamos as respostas em algumas revistas especializadas, livros e sites como o ABC da Saúde. O site é confiável, leve, fácil de acessar e tem ótima didática. O seu principal propósito é divulgar os temas ligados à saúde (em mais de 750 artigos escritos por mais de 30 especialistas).
Quando atravessamos uma situação de tamanha dificuldade como, por exemplo, um transplante de órgão é natural que tenhamos, especialmente nos primeiros momentos, uma preocupação com o “eu”. Surgem de bate-pronto perguntas do tipo: “como eu saio dessa?”. Depois, conforme avançamos na caminhada, nós vamos percebendo que o problema é muito, muito, muito mais amplo. São milhares de pessoas que estão tentando superar circunstâncias similares. Surgem números e dados que antes eram, para nós, impensáveis. Portanto, tivemos que trazer à tona alguns dados estatísticos, os quais, foram cedidos pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos.
Depois que publicamos o livro, nós conhecemos muita gente boa ligada ao tema doação. E “gente boa”, diga-se de passagem, não se traduz em tão somente “gente legal”… é bem mais amplo que isso. São, realmente, pessoas do bem. Pessoas que torcem, trabalham e incentivam a propagação de boas ações. O Rafael Paim é uma delas. O Rafael é fundador da Adote (Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos Tecidos). Depois de apenas uma reunião ele já estava envolvido com o projeto como se fosse dele. Imediatamente ele sugeriu diversos movimentos para divulgação do material, buscando sempre atingir o maior números possível de pessoas. Esse espírito de parceria e boa fé inspira os profissionais, amigos e beneficiários da Adote. Como consta no próprio site da instituição: “Discuta esse assunto em casa, no trabalho, na escola e descubra como você poderá ajudar a promover a doação de órgãos. Neste site podem ser encontradas informações e materiais para lhe ajudar. E lembre-se: “ser doador não é apenas permitir que partes de nós, em vida ou após a morte, passem a ser partes de outros. É também doar nossas aptidões pessoais e profissionais para tornar possível a vida de muitos, através dos transplantes.
A Apat é “filha” da Hepato. Ela foi criada praticamente pelos mesmos médicos idealistas. O interessante no trabalho desenvolvido pela Apat está no seu caráter social. Em resumo, o que aconteceu foi o seguinte: os profissionais envolvidos nos transplantes perceberam que muitos pacientes vinham de várias partes do Brasil; justamente buscando a excelência no tratamento oferecida pela cidade de São Paulo. Todo esse movimento, ou seja, de viagem, hospedagem, alimentação e tudo mais pode parecer insignificante, mas, para a maioria das pessoas não é. Ele acaba incrementando, e muito, os custos de todo o procedimento. Assim, a Apat tenta, diariamente, minimizar essa dificuldade. São muitos profissionais envolvidos nessa causa tão nobre, inclusive voluntários, os quais, com espírito elevado e alto grau de solidariedade ajudam muitas pessoas.
Reconhecíamos a importância de um site para o projeto. Não seria possível ficarmos de fora do universo virtual. Assim, partimos em busca de uma empresa que pudesse nos ajudar nesse tópico. Começamos a abordagem trocando e-mails com mais de 10 empresas do setor. Após essa troca inicial de informações a gente foi “afunilando”. Depois, começaram os telefonemas mais intensos e, por fim, as visitas feitas pessoalmente. Três “finalistas” disputavam o serviço. A Exactaweb era uma delas. Depois de discutirmos alguns detalhes técnicos, envolvendo o site, o comércio eletrônico, as redes sociais e o preço da empreitada, o Gabriel Neumann (um dos sócios da empresa) exteriorizou a sua simpatia pelo projeto e começou a compartilhar conosco algumas inquietudes típicas dos idealistas. Perguntas como: “por que, afinal de contas, ainda existe fila de transplante?” ou “o que efetivamente fizemos para o próximo, até aqui?” – percebemos que teríamos na Exactaweb uma alidada de verdade, ou seja, ela poderia nos enxergar como uma “causa” e não somente como “cliente”.
A Expoagro foi fundada por Harry Daijó no final dos anos 70 e tem sede em Foz do Iguaçu, Paraná. Trata-se de uma exportadora de produtos agropecuários; focada, especialmente nos mercados do Paraguai, Bolívia, Uruguai e Equador. De várias maneiras, direta ou indiretamente, a empresa nos ajudou nessa caminhada e, justamente por isso, merece estar aqui nesse espaço. Uma empresa, vale lembrar, é composta por pessoas, seres humanos, que têm sentimentos, inquietudes, sonhos. Apesar de mantermos os temas em esferas distintas (empresa é empresa, família é família) é impossível negar que quando o Hedryk passou pelos seus transplantes todos os profissionais que trabalhavam na Expoagro, de uma forma ou de outra, lhe dirigiram um pensamento positivo, fizeram uma oração e refletiram à respeito. Em alguns casos, inclusive, o sentimento se estendeu para alguns clientes e fornecedores (os quais, oportunamente, exteriorizaram as suas preocupações e torcida). Somos gratos por esses gestos de carinho e solidariedade.
Enquanto avançávamos na escrita do livro, nos deparamos com muitos assuntos de maior complexidade. Esses temas não se restringem tão somente aos tópicos de saúde. Em determinada altura, alguns questionamentos relacionados à legislação também surgiram. A primeira dúvida foi: uma pessoa que faz um transplante renal é considerada pela lei deficiente ou não? Outra pergunta: Em termos de transplante quando e como surge a necessidade de um alvará? Isso mesmo, alvará! Nós compramos vários livros que versam sobre isso e, além disso, contamos com o apoio do site Guia de Direitos o qual – assim como o Abc da Saúde – tem uma linguagem bem simples e didática.
Um grupo de conceituados médicos (cirurgiões e clínicos), especialmente ligados aos procedimentos de transplantes, criaram a clínica Hepato. A equipe concentra uma grande multidisciplinaridade de profissionais como, por exemplo, cirurgiões (do aparelho digestivo, hepatobiliopancreática, transplante de órgãos adnominais, proctologia, laparoscopia e cirurgia bariátrica) e clínicos (gastroenterologia, infectologia, hepatologia, nefrologia e urologia). A união de forças não parou por aí. Como normalmente inteligência e conhecimento agregam mais virtudes a clínica criou também o Liver Cancer Group composto não só pelos cirurgiões e clínicos, mas, também, por oncologistas, endoscopistas, radiologistas psicólogas, nutricionistas, fisioterapeutas e enfermeiras todos fortemente preparados para diagnosticar e combater qualquer doença hepática. Eu e o meu irmão, durante os procedimentos que antecederam o meu segundo transplante tivemos a oportunidade de conhecer pessoalmente esse trabalho tão interessante.
O Hospital Alemão Oswaldo Cruz é uma instituição centenária. Foi fundado em 1897 e tem por missão manter-se comprometido “com as necessidades de saúde da população, voltada para um atendimento integral, individualizado e qualificado, e orientado para o desenvolvimento científico através do ensino e da pesquisa.” O hospital atua em cinco frentes do conhecimento médico; quais sejam, as doenças circulatórias, digestivas, oncológicas, osteomusculares e atenção ao idoso. A estrutura conta, ainda, com um corpo clínico super-especializado o que torna o hospital não só um centro de referência, mas, também, um núcleo de excelência. No primeiro transplante (2007) tivemos o privilégio de usufruir dessa maravilhosa infraestrutura e contar com o estimado apoio dos profissionais do Oswaldo Cruz. Somos muito gratos por isso.
www.hospitalbandeirantes.com.br
Pudemos constatar, na prática, que o Hospital Bandeirantes também é um centro de excelência; sendo reconhecido nacional e internacionalmente pelo seu atendimento em alta complexidade, com foco nas áreas de cardiologia, neurologia, oncologia, urgências, trauma/ortopedia, transplante de rins, pâncreas e fígado. Com mais de 70 anos de existência a instituição tem como missão manter-se “inovadora e resolutiva na assistência e promoção à saúde”. São quase 5 mil profissionais (entre médicos e demais colaboradores) prestando uma atenção pessoal e diferencia aos seus pacientes. No segundo transplante (2011) tivemos o privilégio de usufruir dessa maravilhosa infraestrutura e contar com o estimado apoio dos profissionais do Hospital Bandeirantes. Somos muito gratos por isso.
O contato com o escritor e consultor Gustavo Cerbasi se deu de maneira praticamente ocasional. O Gustavo é um dos maiores vendedores de livros do Brasil (em uma seara um tanto única: educação financeira). Certa vez ele foi ministrar uma palestra em Curitiba e nós fomos assistir. Ao final do evento nós conversamos com ele; parecia que nós já nos conhecíamos a muito tempo. Ele fez uma série de perguntas pertinentes e, ao final, nos deu algumas dicas sobre o mercado editorial. Na época, convém lembrar, ainda estávamos escrevendo o livro. Portanto, de uma forma ou de outra, ele acabou nos incentivando. Foi muito inspirador. Os dias se passaram e o livro foi tomando forma. Quando o material estava quase pronto enviamos uma cópia para ele. Foram dias de muita expectativa. Pensávamos: “O Gustavo é bem direto. Já imaginou se ele nos disser que o livro está ruim?”. Finalmente veio um posicionamento. Ele gostou – e aprovou – o material. Só tempos depois descobrimos que o pai do Cerbasi também havia passado por um transplante renal. A experiência, ainda que superficialmente, é citada no livro “Dez bons conselhos meu pai”.
No caso da Fundação Parque Tecnológico Itaipu, ou PTI, como carinhosamente a chamamos, não foi diferente. Havia passado por um teste seletivo e tinha acabado de começar a trabalhar. Fui muito bem acolhido pela empresa, rapidamente comecei a me sentir em casa e a produzir o que era possível produzir. De repente, veio a notícia do segundo transplante. Não acreditava! Ficava me contorcendo e pensando: “O que vou dizer pro pessoal? Acabei de entrar, mal engrenei nas ações e vou ter que sair”. Não sabia nem por onde começar. Mas, a contagem regressiva começou rapidamente e tinha pouco tempo. Assim, não me restava alternativa a não ser a de contar para os meus superiores, o quanto antes, o drama que estava enfrentando (pagando o preço, qual fosse ele). Segurei a notícia até o último instante (sempre pensando no pior). Chegou o dia. Contei. O resultado? Eles foram gentis demais comigo! Foi inacreditável! Mal tinha posto os pés na empresa e eles assumiram a bronca, como se eu fosse um veterano. Ficaram ao meu lado e assumiram o papel de empresa responsável pelos seus colaboradores. Foram muito generosos.” Esse trechinho, também pinçado do livro, ilustra bem qual o sentimento que guia o Parque Tecnológico Itaipu e o quão grato somos a ele pela acolhida e suporte.
Não é fácil para os não-escritores escreverem um livro. Por mais simples que seja a temática, uma obra literária envolve muitos profissionais e conta com uma abordagem e linguajar bem peculiares. Mesmo contando com o ótimo suporte e orientação da nossa editora, a Eureka!, vira e mexe nós tínhamos algumas inquietações pontuais. Os amigos da Toro Investimentos – na figura do seu sócio Mehanna Mehanna – estavam sempre à disposição. Foram eles, por exemplo, que fizeram a ponte entre nós e o Gustavo Cerbasi. Eles também tentaram nos ajudar no desenvolvimento da capa do livro. Percebe-se, no espírito jovem dos profissionais da Toro, uma vontade de ajudar, de provocar, de questionar. De acordo com o que nós citamos no livro, existem vários tipos de doação. A Toro nos doou tempo e talento.
Existe uma situação de altíssima complexidade por detrás do tema saúde. Isso em qualquer parte do mundo e a qualquer tempo. Descobrimos e entendemos melhor essa realidade durante a redação do livro. No Brasil, em especial, o tema tem contornos ímpares. O sonho da universalização do atendimento (com qualidade) tem se mostrado cada vez mais caro e difícil. Os planos de saúde surgiram justamente devido a essa demanda. Com a promulgação da Constituição de 1988 eles ganharam espaço (com a possibilidade de oferta de serviços de assistência à saúde pela iniciativa privada, sob o controle do Estado). De lá pra cá muita coisa aconteceu e os planos de saúde passaram a ser, em muitos aspectos, fundamentais para algumas pessoas. Ocorre que – justamente por versar sobre um tema delicado (saúde) e em muitos casos em situações extremas (urgência) – essa relacionamento entre cliente e plano nem sempre é tranquilo. Por isso, de tempos em tempos, vemos alguma discussão mais acalorada entre o setor e seus consumidores. No nosso caso em particular tivemos uma boa assistência por parte da Unimed e seria, portanto, injusto não fazer qualquer tipo de menção a ela. O que foi contratado foi cumprido; aliás, acreditamos que parte do não-futuro-problema é ler, entender e assinar – com convicção – o contrato mais adequado para suas expectativas.
Nunca poderia imaginar que a Vale – que, no mundo corporativo, é superagressiva – pudesse parar por um instante, olhar para mim, me estender a mão e me dar um tratamento diferenciado. Repito: não conseguia sequer imaginar uma ação nesse sentido. Mas eles foram nobres, diligentes, cautelosos, prestativos, enfim, faltam adjetivos para ilustrar o tanto que a empresa foi companheira para comigo. Fiquei feliz e aliviado, pensando (depois do transplante): “Nossa! Se eles derem a mesma atenção para os outros profissionais que passarem por apuros… Puxa! Essa empresa é, definitivamente, muito especial”. Esse trecho do livro, em sua página 221, retrata muito bem o sentimento que temos pela Vale enquanto empregadora. Por toda a atenção que ela nos dispensou ela merece estar aqui.
O livro “Um despertar: os bastidores de um transplante” é explícito. Ele foi escrito por “não escritores” e isso dá a ele uma legitimidade especial. O material, redigido em primeira pessoa, apresenta de forma simples e direta todas as inquietudes, preocupações, alegrias e tristezas que uma intervenção cirúrgica dessa magnitude é capaz de produzir no ser humano.
